L’articolo scritto da Laura Guidi (Presidente Associazione di Promozione Sociale “Giovani nel Tempo”, Bologna) è un estrapolato da Dimensione Assistenza, parla dell’ esperienza dell’autrice sia come famigliare che come presidente e volontaria di un’associazione di promozione sociale dedicata al paziente con Alzheimer e con demenza.
La parola demenza è entrata nella mia vita
Da molti anni la parola demenza è entrata nella mia vita e, posso dire, nella mia esperienza che scrivere dello stato dell’arte di oggi è sostanzialmente diverso da dieci anni fa quando ho cominciato a sentirne parlare.
Quello che io avverto come un bisogno è che i famigliari di oggi siano più informati e più preparati per affrontare il problema, per loro e anche per le persone stesse colpite.
La mia mamma si è fatta promettere che io avrei fatto qualcosa per le persone col suo problema e da quella promessa è partito un mio percorso iniziato nel 2009, in cui ho avuto modo di rendermi conto di tantissime situazioni; innanzitutto ho potuto
rivedere tutti gli errori commessi da me, e non solo, per mancata conoscenza del problema… per una sottovalutazione… per non averlo riconosciuto… per averlo inizialmente rifiutato… Ho avuto la fortuna di incontrare Medici geriatri, psicologi e operatori che mi hanno aperto un mondo e ai quali debbo molto. Tanto si può fare e tanto è già stato fatto. Anche questa Rivista ne è una valida dimostrazione. Io sono partita dal Gruppo di Mutuo Autoaiuto nella mia città, Bologna, che mi ha consentito di aprirmi ad un confronto con altre persone nelle mie condizioni.
Giovani nel tempo
Dopo due anni abbiamo costituito l’Associazione dei famigliari AMA.AMARCORD di San Pietro in Casale tramite la quale siamo entrati in contatto con altre associazioni (Alzheimer Emilia-Romagna, Alzheimer Uniti Italia) e io ho dato vita ad un progetto, che insieme al Prof. Chattat abbiamo chiamato Giovani nel tempo (una mia amica mi racconta: “Sai che mia nipote mi ha detto: nonna, tu non sei vecchia, sei giovane da molto tempo!”) Fino a giungere alla costituzione, nel 2015, dell’Associazione di Promozione Sociale “Giovani nel Tempo” con sede a Bologna, per dare una veste giuridica a quell’iniziale Progetto che nel tempo aveva acquistato credibilità e portato dei risultati confortanti sempre con l’obiettivo di mantenere la mia promessa. Infatti l’Associazione è finalizzata al raggiungimento di ambiziosi obiettivi: promuovere la ricerca sull’invecchiamento, prevenire con specifici strumenti l’isolamento dei soggetti fragili, sensibilizzare e aggiornare la popolazione sulle realtà e le problematiche inerenti l’invecchiamento.
Un testimonial di eccezione…
Un testimonial di eccezione ci ha prestato il suo volto e la sua fama di uomo tenace, onesto, sincero, di indimenticato grande campione: Pietro Mennea. L’incontro con Pietro e Manuela (sua moglie) è stato molto importante, il rapporto di amicizia e di collaborazione continua con Manuela che, nelle occasioni di grandi eventi di Giovani nel tempo, sempre accetta con grande piacere di donarci la sua presenza.
Uno dei tanti bei ricordi risale alla presentazione dei giochi a Villa Pallavicini a Bologna, quando lui raccontò il rifiuto iniziale a trovare un allenatore perché non aveva il fisico…Pietro ha dimostrato a sé ed al mondo dove si può arrivare con la forza di volontà.
Gli strumenti che abbiamo individuato
Gli strumenti che abbiamo individuato, grazie all’aiuto del Prof. Chattat, dei geriatri, degli psicologi e degli operatori che hanno seguito il percorso della mia mamma, sono stati l’ideazione e la realizzazione di tre scatole di giochi da tavolo, appositamente creati da famosi autori di giochi, quali Colovini, Rossi, Cerato, Peres, che si sono messi a disposizione. Questi giochi vogliono essere un ausilio alla nostra mente per mantenerla attiva e ricettiva, o cercare di riattivarla il più possibile, per stimolare la memoria di lavoro, semantica ed episodica.
Questi giochi possono essere utilizzati al domicilio, nei Caffè Alzheimer, nei Centri Diurni. Nelle Strutture Residenziali, inizialmente i giochi saranno proposti agli Anziani dagli Animatori Sociali che, in un secondo momento, condurranno corsi di formazione a tutti gli Oss che li proporranno nei diversi momenti della giornata offrendo numerosi momenti di svago. E il terzo importante step vedrà il coinvolgimento dei famigliari e caregivers che diverranno loro stessi “strumenti di riattivazione e creatori di momenti di dolce serenità domestica” mediante l’interazione ludica con il loro caro.
I giochi sono:
NON C’È 2… SENZA 3! (creato da Leo Colovini e Carlo A. Rossi). È un gioco a tessere che stimola la memoria breve. Il mazzo è composto da 54 tessere che raffigurano 18 diverse immagini ognuna ripetuta 3 volte, dovrai cercare le tessere uguali sparse sul tavolo e ricordarti chi ha già trovato la coppia per portargliela via. Con questo gioco passerai momenti di svago e divertimento assieme ai tuoi amici cercando di ottenere quante più carte uguali possibili.
MENTABILE (creato da Mirella Cerato). È un gioco di carte, che si presta a fare vari giochi utili e divertenti; stimola sia l’associazione sia la categorizzazione di oggetti e ambienti della casa, inoltre propone il riconoscimento di parole e l’associazione ad immagini. Con Mentabile è possibile fare più giochi, può essere utilizzato anche da persone con difficoltà di memoria e in tutte le fasi della malattia.
VERBA VOLANT (Creato da Ennio Peres). È un gioco da tavolo composto da 54 tessere raffiguranti le lettere dell’alfabeto e una tessera jolly. È un valido strumento che, oltre a far giocare, quindi a divertirsi, socializzare, ridere, favorisce la stimolazione della memoria, la verbalizzazione, la fluenza. Con Verba Volant mantieni attiva la tua mente cercano di comporre quante più parole possibili con le tessere che vi sono sul tavolod a gioco.
Se ti interessa l’argomento continua con questo link:
Dimensione Assistenza: Rivista di aggiornamento. Crediti ECM per Infermieri ed OSS
Il progetto
Il progetto partito da una commovente e ancor viva nel mio cuore richiesta di mia mamma, ormai è cresciuto e mi ha portato a entrare in contatto con tante persone che hanno incontrato la demenza e le loro famiglie.
Il mio personale e sempre maggiore coinvolgimento nell’ambito delle Associazioni sia Regionali (Alzheimer Emilia-Romagna) che Nazionali (Alzheimer Uniti Italia), agevolato anche dalla mia professione di commercialista che mi consente di collaborare come volontaria nel ruolo di revisore, ha portato questi giochi/strumenti (il prof Chattat preferisce siano chiamati strumenti) ad essere utilizzati in tantissime Associazioni di famigliari in tutta Italia.
Tutte le Associazioni che sono riuscita a contattare hanno provato con grande soddisfazione i giochi. Alcune si sono dichiarate disponibili ad iniziare una sperimentazione, sulla base di uno studio creato dal dott. Luca De Vreese, in collaborazione con il Dott. Andrea Fabbo, la Dott.ssa Roberta Francia, e la Dott.ssa Clelia D’Anastasio. I risultati e le conclusioni sono state da me portate Laubiana all’Assemblea annuale di Alzheimer Europe nel settembre 2015.
La sperimentazione è proseguita nel 2016 grazie all’associazione ARAD di Bologna ed è stato presentato un nuovo ABSTRACT per A.D.I. (Alzheimer’s Disease International) che terrà la propria assemblea annuale in aprile a Kyoto. Siamo in attesa di conoscere se il nostro abstract sarà accettato.
Giovani nel Tempo
GIOVANI NEL TEMPO partecipa alle assemblee di Alzheimer Europe già dal 2013 a Malta, nel 2014 a Glasgow, nel 2015 a Lubiana e nel 2016 a Copenaghen. Portiamo con orgoglio in Europa le nostre scatole tradotte in inglese e apprendiamo tanto dalle esperienze di tutti gli altri Paesi europei. È importante il confronto con altre realtà e l’apertura al futuro.
C’è un interessante novità fortemente voluta dalla Dott.ssa Roberta Francia e realizzata grazie ad alcune importanti collaborazioni, ma di questo ve ne parlerò in una prossima occasione. Questa prima volta mi auguro di avere suscitato il vostro interesse sui giochi/strumenti di Giovani nel Tempo che hanno lo scopo di darmi la possibilità di mantenere quella promessa.
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