La Legge 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” è conosciuta da una percentuale molto bassa della popolazione, inoltre mancano delle linee chiare su quali siano le modalità di compilazione del modulo di disposizioni anticipate di trattamento (cosiddette DAT).
Ogni regione si muove in maniera autonoma, anche se l’intenzione del legislatore non era che questa legge diventasse di nicchia: le disposizioni anticipate di trattamento (alias biotestamento), nonostante tutto non sono che poche centinaia per grande città.
La Dott.ssa Laura Palanzani, vice presidente Comitato nazionale per la Bioetica, nell’ambito di un relazione avvenuta qualche mesa fa a Brescia ha preso parola chiarendo, in quanto sostenitrice della legge in questione e seguendola per tutto il suo iter legislativo, che ci sono volute ben quattro legislature per approvarla.
Perché c’è voluto così tanto tempo?
Perché c’è uno straordinario progresso scientifico e tecnologico che oltre ai vari benefici, crea uno squilibro con le risposte che il diritto può dare. Si parla di pluralismo etico, con teorie molto contrastanti e di leggi, cosiddette imperfette (perché nascono da una mediazione etica, senza però riuscire a tenere queste posizioni così differenti)
Oggi che la legge finalmente esiste, il problema è quello di farla conoscere alla popolazione (in Francia si organizzano diversi eventi per far sì che la popolazione ne prenda coscienza, in Italia,invece, siamo ancora molto indietro).
Biotestamento: 5 punti chiave
La Dott.ssa Palazzani delinea quindi i 5 punti chiave della Legge 219/2017, che sono i seguenti:
Consenso informato
Il consenso informato va applicato non solo in fase di sperimentazione, ma anche nella pratica clinica (per ogni trattamento sanitario). Non si tratta solamente di un modulo da firmare, ma nasce da un dialogo tra operatore sanitario e paziente in merito ai rischi e ai benefici del trattamento sanitario specifico (relazione di cura e fiducia tra sanitario e paziente)
Dissenso informato
Rappresenta il diritto del cittadino a rifiutare (non iniziare) o rinunciare (sospendere) ad un trattamento sanitario.
La legge stabilisce che: “il paziente ha il diritto di rifiutare o rinunciare a qualsiasi trattamento sanitario e il medico è tenuto a rispettare la sua volontà e non è responsabile civilmente o penalmente”.
Idratazione e respirazione artificiale sono trattamenti che possono
essere rifiutati dal paziente. Si passa così da una medicina paternalistica ad una medicina contrattualistica. Questo, secondo la relatrice, rappresenta uno dei punti critici, in termini bioetici, della legge: la deresponsabilizzazione del medico che esegue il volere del paziente. L’obiezione di coscienza, che non è prevista dalla legge.
Accanimento terapeutico
La Legge parla di ostinazione irragionevole delle cure: se un malato ha una prognosi infausta, a breve termine (mesi) o imminenza nella morte, per cui le terapie risultano inefficaci e gravose, il medico non deve ostinarsi irragionevolmente nelle cure (anche se il paziente lo richiede)
Cure palliative
Rappresentano un diritto del paziente e un dovere da parte del medico. Il paziente viene accompagnato nelle fasi terminali della malattia, fino alla sedazione palliativa profonda (perdita di coscienza, anche in maniera irreversibile).
Non si tratta però di una forma di eutanasia, perché togliere la coscienza non provoca morte, a differenza dell’eutanasia.
Disposizioni Anticipate di Trattamento o DAT
La Legge non parla di biotestamento, ma di DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento). Le DAT rappresentano un documento che un paziente, anche sano, può sottoscrivere in vista di una possibile condizione futura di perdita di coscienza, che stabilisce a quali trattamenti sanitari rinuncia e quali accetta o rifiuta. Il medico è tenuto a rispettare le volontà espresse dal paziente nelle DAT.
Le criticità della Legge 219/2017
La norma disciplina anche la figura di un possibile fiduciario, cioè di una persona
nominata dal paziente per interagire con il medico nel momento in cui il trattamento deve essere applicato.
Un altro concetto disciplinato dalla legge è la pianificazione condivisa delle cure: si tratta della possibilità per cui un cittadino possa esprimere le sue volontà all’inizio della malattia, in una relazione continua con il medico allo scopo di decidere quali trattamenti sanitarie e terapeutici perseguire.
La principale criticità che caratterizza le DAT è l’astrattezza, perché il paziente sceglie in un dato momento con la possibilità di cambiare idea, in una condizione quindi di ipotetica futura incertezza. Nonostante alcune criticità, questa Legge era necessaria. Essa, però non risolve tutti i problemi legati al fine vita, anche se fissa alcuni concetti molto importanti e rappresenta un passo in avanti.
La Dott.ssa Adriana Loglio, medico di medicina generale e componente di comitato di bioetica, sempre nell’ambito dello stesso convegno sostiene che la Legge presenti alcune criticità interpretative che vanno sottolineate:
Modalità di relazione delle DAT
Sono definite in maniera troppo semplice, da far sorgere delle perplessità. Possono essere redatte dal paziente, maggiorenne, dopo aver ricevuto le adeguate informazioni in merito. Ma chi deve fornirle e in che termini? Che garanzie ci sono che al momento della redazione delle DAT le informazioni siano state fornite al paziente in maniera esaustiva, adeguata e chiara?
Condizioni fisiche del soggetto
La malattia o lo state di salute modificano il volere del paziente. Quello che un paziente desidera su di sé è lo stesso sia quando si è sani e quando si è ammalati?
Inoltre, la mancata formazione e informazione del personale medico e sanitario, con la necessità di eventi formativi in merito. Mancanza di meccanismi di controllo che possono generare insicurezza e confusione.
La pronuncia del Consiglio di Stato
Il Consiglio di Stato sostiene che le complessità del quadro normativo potrebbero comportare concrete difficoltà applicative. La legge non stabilisce come debba essere espresso il contenuto delle DAT, ma, in fase applicativa, le DAT non univoche potrebbero far sorgere dei dubbi su come operare.
Inoltre, esistono diverse tipologie di moduli: da troppo generici a troppo dettagliati che
possono risultare confondenti. Nasce quindi la necessità di una modulistica più uniforme e validata, evitando modulistica prestampata a crocette e preferendo la personalizzazione del modulo per una maggiore consapevolezza.
Per ovviare a queste problematiche l’Ordine dei Medici di Brescia ha predisposto un opuscolo per consentire una più facile e consapevole stesura delle DAT (con un modulo modello per la corretta stesura delle disposizioni). Anche se, purtroppo, non
ci sarà mai nessun modulo che possa contenere tutti i casi possibili.
La Prof.ssa Palazzani che sottolinea che una delle mancanze della legge riguarda l’obbligatorietà della presenza del medico durante la stesura delle DAT. La legge nasce dalla mancanza di fiducia nei confronti del medico da parte del paziente e dalla
paura che l’avanzamento tecnologico diventi un accanimento tecnologico.
Il suicidio assistito
La domanda che unisce gli argomenti è quella sul suicidio assistito. Si tratta di un tema molto delicato non disciplinato dalla Legge 219, che definisce il fine vita del paziente, nello specifico “lasciar morire il paziente della sua malattia”.
Nel caso di suicidio medicalmente assistito, invece, il medico agisce senza iniettare personalmente l’iniezione al paziente, ma supportandolo nella fase di somministrazione dell’iniezione letale.
Questa legge getta le basi per quello che in bioetica viene definito “pendio scivoloso”: dalla sedazione profonda nel caso di Welby, al suicidio assistito per Dj Fabo.
Per ovviare a questo pericolo ed evitare che questa pratica venga ampliata ad altre situazioni patologiche, la corte costituzionale si è espressa sulla depenalizzazione del suicidio assistito solo nel caso in cui il paziente soffra di una malattia inguaribile, sia capace di intendere e volere e usufruisca di sostegno nutritivo artificiale.
Ma la questione rimane ancora aperta.
Fonte:
- I POMERIGGI DELLA MEDICINA- Auditorium San Barnaba, Brescia – Giovedì 28 marzo 2019. Biotestamento: liberi di scegliere sino al confine della vita?
Laura Palazzani, Università Lumsa, Roma, vice presidente Comitato nazionale per la Bioetica in dialogo con Adriana Loglio, Ordine dei Medici di Brescia modera Anna Della Moretta, Giornale di Brescia.
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