Cure palliative, in Italia le ricevono solo il 25% dei bambini che ne hanno bisogno

In Italia oltre 33.000 bambini necessitano di cure palliative, ma solo il 25% riceve risposte adeguate. Il numero di bambini con malattie rare inguaribili, ma curabili, è in aumento, così come la loro sopravvivenza grazie ai progressi medici e tecnologici. Le cure palliative pediatriche non sono destinate solo ai bambini in fase terminale.

Attualmente, il 75% dei percorsi di cura viene attivato in ambito ospedaliero e il 90% dei pazienti non è oncologico. Le principali patologie includono disturbi neurologici (84%), gastrointestinali (81%), cognitivi (74%) e fisiatrici (63%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni, in attivazione in altre 5, ma assenti in 11, con un totale di soli 58 posti letto disponibili. La Valle d’Aosta si appoggia alla rete del Piemonte.

Questa situazione è stata evidenziata a Roma durante la presentazione del libro “La Casa di Adam – La miglior vita possibile” (Marsilio Edizioni), scritto dal giornalista Stefano Vietina e promosso dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile. Il libro racconta la storia di Adam, un bambino affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rara che lo ha costretto a una costante terapia del dolore. Adam, scomparso nel 2023, ha lasciato un’eredità di speranza e insegnamenti preziosi.

Il libro descrive anche il ruolo fondamentale dell’Hospice Pediatrico di Padova, il primo in Italia ad avviare una rete assistenziale domiciliare per bambini con malattie inguaribili. Le famiglie dei piccoli pazienti sottolineano che l’importanza dell’hospice non risiede solo nelle cure, ma nella qualità della vita che offre.

Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione, ribadisce il diritto di questi giovani pazienti a cure adeguate in strutture adeguate. Franca Benini, responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche di Padova, evidenzia come i bambini percepiscano il dolore in modo più intenso rispetto agli adulti, rendendo essenziale la protezione della loro qualità di vita.

Il Presidente della Camera, Lorenzo Fontana, ha espresso gratitudine agli operatori dell’Hospice di Padova e alla Fondazione La Miglior Vita Possibile, auspicando un maggiore impegno istituzionale per garantire un accesso equo alle cure palliative pediatriche, rimuovendo gli ostacoli che limitano il diritto alla salute sancito dalla Costituzione (VEDI Agenzia DIRE).