Legge 38/2010: il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore

Nel campo delle cure palliative, i sanitari sollevano spesso un’obiezione: “non esistono malattie incurabili!“. Ed è vero! C’è sempre spazio per curare e prendersi cura del malato, anche quando questo è, semmai, inguaribile. La legge 38/2010 ha sancito i diritti dei pazienti e i doveri della sanità a prestare a tutti i cittadini le dovute cure palliative e terapia del dolore.

In questo articolo faremo una panoramica completa degli articoli più importanti di questa importante normativa, che ha cambiato completamente i paradigmi della cura del paziente morente e sofferente, dando dignità sia al malato che a un intero mondo di sanitari specializzati nel difficile compito di alleviare la sofferenza dove è più necessario.

Art. 1. Legge 38/2010 in sintesi

In sintesi, la legge 15 marzo 2010 n. 38, definisce il diritto del malato inguaribile e/o sofferente di avere garantito l’accesso gratuito (in quanto previsto dai LEA, livelli essenziali di assistenza) ad un’assistenza appropriata nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore, al fine di assicurare il rispetto della dignità umana e la preservazione dell’autonomia e dell’autodeterminazione della persona.

I punti salienti presenti nei vari articoli della legge, che definiscono un quadro organico di normative e princìpi alla base della disposizione, si possono riassumere in:

• la creazione e la riorganizzazione delle reti di cure palliative, cure palliative pediatriche e terapia del dolore;
• inquadramento, profilazione e formazione del personale sanitario operante nel settore (medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, oss, ecc…);
• la garanzia di accesso semplificato e rapido ai farmaci impiegati nella terapia del dolore;
• elevazione del parametro vitale del dolore ad obbligo giuridico di rilevazione quanti-qualitativo in cartella clinica (sezione medica e infermieristica) a garanzia di una tracciabilità corretta del percorso di cura del paziente;

Con la legge 38 del 2010, il dolore non verrà più inteso come ineluttabile luogo della malattia, ma come una dimensione della persona che deve essere gestita e trattata in ogni fase del percorso terapeutico. Come specificato nell’art.1 (Finalità), comma 3, l’erogazione delle cure deve basarsi sul rispetto dei seguenti princìpi:

• “a) tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;”
• “b) tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;”
• “c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.”

Art. 2. Cosa sono le cure palliative e la terapia del dolore?

L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce nel 2002 le cure palliative come “un approccio in grado di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale“.

La legge “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore“, del 15 marzo 2010, n.38, non si discosta molto da questo concetto e nell’art.2 (Definizioni), al comma 1, lettera a, definisce le cure palliative come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici“.

Con terapia del dolore, stesso comma e lettera b, il legislatore definisce questo aspetto come “l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore;“

L’integrazione di queste due definizioni ci permette di confermare che l’intento della legge:

• si concentra sulla riduzione o l’eliminazione di dolore o altri sintomi che provocano sofferenza fisica, mentale e spirituale;
• punta al miglioramento dell’esperienza di malattia e fine vita e, nel limite del possibile, della qualità di vita durante questo difficile percorso;
• non influenza il decorso alla morte, accelerandolo o rallentandolo.
• sostiene non solo la persona morente e la famiglia durante tutto l’arco della malattia e le prime fasi del lutto;
• considera la persona non solo nella sua dimensione fisica, ma anche psicologica e spirituale;
• utilizza le risorse ottimizzate di un approccio multidisciplinare per rispondere ai bisogni del malato e della sua famiglia.

Art.7. Il dolore e l’obbligo della rilevazione in cartella clinica

Il dolore è stato riconosciuto come il quinto parametro vitale, in quanto fondamentale per la salute e il benessere della persona.

Il comma 1 dell’art. 7 della legge 38/2010, non a caso rende obbligatorio l’attenta rilevazione e documentazione del dolore in cartella clinica, in quanto l’identificazione dell’evoluzione delle caratteristiche qualitative e quantitative di questa esperienza tracciano giocoforza l’esito e l’efficacia della terapia del dolore.

In quanto esperienza soggettiva, il dolore dovrà necessariamente essere convertito in un’informazione il più oggettiva possibile. Il comma 2 dello stesso articolo, da libertà alle strutture sanitarie di utilizzare gli “strumenti più adeguati, tra quelli validati, per la valutazione e la rilevazione del dolore da riportare all’interno della cartella clinica ai sensi del comma 1.”

Ma se nell’adulto cosciente, scale validate come la scala NRS (Downie 1978; Hjermstad, 2011) rendono agevoli questo compito, nel bambino le cose si complicano, in quanto la valutazione del dolore nel paziente pediatrico è un intervento estremamente difficile, delicato e importante.

A rinforzo di questo dispositivo legislativo, per completezza l’infermiere dovrà confrontarsi anche con l’articolo 18 del suo Codice Deontologico che, in questo caso, reitera come “l’infermiere previene, rileva e documenta il dolore dell’assistito durante il percorso di cura. Si adopera, applicando le buone pratiche per la gestione del dolore e dei sintomi a esso correlati, nel rispetto delle volontà della persona“.

Art.8. Formazione e aggiornamento del personale sanitario

L’algologia, la branca della medicina che si occupa dello studio e del trattamento del dolore, è un settore che richiede un’adeguata formazione e di personale dedicato.

In materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative, l’articolo 8 della legge 38/2010 riconosce quindi l’importanza della formazione e dell’aggiornamento del personale sanitario medico e infermieristico e individua i percorsi formativi specifici e i master in cura palliative e terapia del dolore.

Art.9. Monitoraggio delle attività

L’art. 9, prevede (o quantomeno avrebbe dovuto prevedere) che Il Ministero della Salute monitorasse annualmente tutte le attività in ambito di cure palliative per verificarne l’evoluzione e l’adozione omogenea in tutto il territorio italiano.

Il dicastero, in base all’art. 11 della stessa legge, deve presentare ogni anno al Parlamento una relazione sullo stato di attuazione della legge, basata sulle informazioni raccolte durante il monitoraggio.

Inoltre, per garantire livelli omogenei di trattamento del dolore in tutto il paese, le tariffe previste per gli enti accreditati, sia pubblici che privati, devono essere uniformi. Sono previste sanzioni per le regioni che non aderiscono al piano di implementazione delle cure palliative.

Ad oggi, nonostante le buone intenzioni dell’articolo 9, l’unico rapporto presentato si riferisce al triennio 2015-17 ed è stato presentato solo nel 2019. Gli impedimenti della pandemia l’anno successivo hanno fatto il resto.

Sebbene alcuni traguardi possano già essere citati, come l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che nel 2017 ha recepito e definito i livelli d’assistenza della rete di cure palliative, le gravi mancanze, come la carenza diffusa sia di professionisti sanitari (medici e infermieri) specializzati, sia delle stesse reti residenziali e domiciliari, non fanno ben sperare per un raggiungimento della copertura totale delle cure in tempi brevi.

Che ricordiamo, per effetto della legge 38/2010, copertura che rappresenta per il malato terminale di tutta Italia, il diritto ad avere una cura dignitosa e rispettosa dei più basilari princìpi umani.

Fonti:

• Legge 15 marzo 2010, n. 38. “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010. [link]
• World Health Organization. (‎2002)‎. National cancer control programmes : policies and managerial guidelines, 2nd ed. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42494
• FNOPI. (2019). Codice Deontologico delle Professioni Infermieristiche. [link]