Malattie Rare: Decimo Rapporto MonitoRare

Mercoledì 3 luglio a Roma verrà presentato il X Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare nell’ambito della Convention annuale.

Il Rapporto, giunto alla decima edizione, è l’unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un’organizzazione di pazienti. Si tratta di un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro Paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.

All’interno della Convention di UNIAMO, che vedrà la presenza di tutti gli attori in gioco verrà fatta luce sulle principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, facendo emergere tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano, con la prospettiva di svelare le future sfide e i prossimi obiettivi della comunità rara.

Inoltre, nel 2024, la presentazione del Rapporto MonitoRare coincide con l’anniversario della fondazione della Federazione. Nella seconda parte della giornata verranno ripercorsi i primi 25 anni di UNIAMO e i risultati raggiunti grazie alle testimonianze e alle riflessioni dei diretti protagonisti dal 1999 a oggi. La Federazione sviluppa rapporti con le istituzioni, i ricercatori e i player privati per rappresentare le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni.

Uniamo fa parte delle Alleanze Nazionali di Eurordis – Rare Disease Europe, organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare e coordina in Italia la Giornata delle Malattie Rare istituita nel 2008 in un giorno raro – il 29 febbraio – e celebrata oggi in più di 100 paesi in tutto il mondo.

Sara Sacco